Ci sono momenti in cui la vita ci pone davanti una sfida: possiamo tirarci indietro o accoglierla e trasformarla in gioia. Non è facile raccontare la storia della Vittoria, una bambina sammarinese di 21 mesi a cui la vita ha riservato una sofferenza insopportabile: una malattia genetica rarissima, la Camk2b, che colpisce appena 200 persone al mondo. Per lei il papà e la mamma hanno fondato l'associazione Oceano Blu, per trasformare il dolore in azione concreta, e si sono inventati il progetto evento “Sfida per la Vittoria”, il 27 e 28 giugno patrocinato da diverse Segreterie.
"Credo che questo tipo di iniziative nella Repubblica di San Marino non debbano e non possano mai mancare - commenta Rossano Fabbri, segretario all'Industria -. Ci siamo attivati anche con la vicina Repubblica italiana che non ha mancato di mettere in campo tutto quanto possibile per una campagna di sensibilizzazione".
"Vogliamo cercare di dare una mano in tutti i modi - aggiunge Federico Pedini Amati, segretario al Turismo -, anche banalmente mettendo una mano sulla spalla a questi genitori e a queste famiglie che quotidianamente devono tenere accesa quella lucina in fondo al tunnel che serve per i loro bimbi, per far sì che magari la scienza, la ricerca possa trovare una cura efficace".
Protagonisti sport, scienza e solidarietà. L'evento prevede il 27 giugno un triangolare di calcio al San Marino Stadium tra parlamentari, consiglieri e sindaci, a seguire cena di gala al Kursaal. Il 28 giugno un convegno scientifico sulle malattie rare, “Un ponte per il futuro” a Palazzo Graziani. “Un'iniziativa che speriamo si ripeta in futuro”, sottolinea il deputato Jacopo Morrone, collegato durante la presentazione.
"L'obiettivo - spiega Andrea Nardoni, papà di Vittoria - è quello di provare a sensibilizzare, raccogliere fondi chiaramente il più possibile e provare a essere anche un supporto per le altre famiglie che come noi sono un po' in difficoltà con le malattie genetiche rare. Far capire che la vita va avanti, anche se è una retorica forse alle volte inutile, però è la verità".
"Al momento della diagnosi è stato un crollo - racconta la mamma di Vittoria, Alessandra Camorani - e poi da lì, piano piano, passo dopo passo, siamo ripartiti e cerchiamo di ripartire ogni giorno con lei. Lei che è una bambina molto forte che sicuramente ha conosciuto più ospedali e terapie in questo anno e mezzo rispetto a giochi, sorrisi e baci. Noi glielo dobbiamo. Stiamo cercando di mettere tutta la forza possibile in campo per lei e con lei".
Il triangolare di calcio del 27 giugno verrà trasmesso in diretta anche su San Marino RTV, a partire dalle 18:30.
Nel video le interviste a Rossano Fabbri (segretario all'Industria), Federico Pedini Amati (segretario al Turismo), Andrea Nardoni (papà di Vittoria) e Alessandra Camorani (mamma di Vittoria)
