Una ricerca di assoluto rilievo internazionale, avente come oggetto i diritti delle persone con disabilità nel contesto di una crisi sanitaria. Un report promosso dalla Fondazione Orizzonti Sereni Onlus (FONOS) e dall’organizzazione Disabled Peoples' International Italia, con il finanziamento della Fondazione Cariplo. Ed in questo contesto di assoluto rilievo scientifico, si inserisce anche la Repubblica di San Marino, grazie al prezioso lavoro di coordinamento svolto dal dottor Giampiero Griffo, prezioso componente del Comitato Sammarinese di Bioetica.
La ricerca si è concentrata in particolare sul primo anno della pandemia da Covid-19 - da marzo 2020 al marzo 2021 - cercando di cogliere gli elementi essenziali di come le persone con disabilità di tutte le età non abbiano avuto una eguale attenzione e protezione rispetto agli altri cittadini prima di tutto nel campo della salute, ma anche in altre aree dei loro diritti come quello educativo, legato al lavoro e all’assistenza. La ricerca ha spaziato dagli elementi diretti, analizzati sulla base dei dati generali forniti dalle regioni italiane, anche con il supporto dell’ISTAT, e da elementi emersi da altre istituzioni pubbliche e private. Sono stati utilizzati articoli giornalistici specializzati ed è stata attivata un’intensa attività di ricerca sul campo attraverso un questionario on line che ha raccolto 230 adesioni.
All’interno del report, un riferimento importante sul lavoro svolto dal Comitato Sammarinese di Bioetica, che ha licenziato il 13 marzo 2021 un documento in cui ha chiarito che solo il quadro clinico - le condizioni di salute della singola persona e non l’appartenenza a categorie di persone - dovesse essere utilizzato per valutare le condizioni dei pazienti e gli accessi alle cure. Ancorandosi alla CRPD e alla Dichiarazione Universale su Bioetica e Diritti Umani dell’Unesco, il parere del CSB ha ricordato che i princìpi di base da applicare sono quelli della non discriminazione e dell’eguaglianza di opportunità. Il dibattito è immediatamente rimbalzato in ambito internazionale: l’European Disability Forum, organizzazione che rappresenta 100 milioni di cittadini con disabilità presso le Istituzioni dell’Unione Europea, ha definito immediatamente una serie di iniziative per sensibilizzare al tema. Nel giro di pochi giorni, in maniera serrata, si sono espresse le più importanti organizzazioni internazionali, tra cui l’UNESCO, l’European Group on Ethics and Science and New Technologies, il DH-BIO e molti Comitati Nazionali di Bioetica.
Il quadro complessivo che emerge dalla ricerca – analogo a quello che è avvenuto in altri paesi – è la conferma che ancora molti sono i passi da intraprendere per rendere paritetico e inclusivo l’accesso alle cure e agli stessi trattamenti sanitari di questa popolazione e della necessità di passare da un welfare di protezione ad un welfare di inclusione.
Cs - SdS Sanità
