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Girano il mondo prima che i figli diventino ciechi. La commovente storia di una famiglia canadese

13 set 2022
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"Non le farò vedere la foto di un elefante su un libro, la porterò a vedere un elefante vero per riempire la sua memoria con le immagini più belle possibili". Questa è la missione di una coppia di genitori canadesi che ha deciso di compiere un viaggio attorno al mondo prima che tre dei loro quattro figli non ci vedano più a causa di una rara malattia genetica. La straordinaria e commovente avventura di Edith Lemay e Sebastien Pelletier, sposati da 12 anni, ha cominciato a prendere forma quando la loro figlia maggiore, Mia, ha iniziato ad avere problemi di vista. La piccola aveva solo tre anni e qualche tempo dopo è arrivata la drammatica diagnosi: la bambina era malata di retinite pigmentosa, un raro disturbo genetico che causa la perdita della vista. Mamma e papà nel frattempo si erano accorti che anche altri due figli più piccoli, Colin, che ora ha 7 anni, e Laurent, che ne ha 5, avevano gli stessi sintomi. I loro timori sono stati confermati nel 2019, quando è arrivata una diagnosi identica a quella di Mia.

La malattia ha risparmiato solo Leo, che ora ha 9 anni. "Non c'è niente che possiamo fare", ha raccontato Lemay alla Cnn, spiegando che al momento non ci sono cure o trattamenti efficaci per rallentare la progressione della retinite pigmentosa. "Non sappiamo quanto veloce avanzerà, ma ci aspettiamo che i nostri figli diventeranno completamente ciechi entro la mezza età", ha aggiunto. La specialista che visitò Mia suggerì alla coppia di farle assorbire il maggior numero di ricordi visivi possibili. A quel punto Lemay capì che c'era un solo modo per aiutare i suoi tre bambini e così lei e suo marito hanno cominciato a progettare un viaggio di un anno intorno al mondo con i loro figli, mettendo da parte i risparmi. Grazie anche alla vendita dell'azienda per la quale lavorava Sebastien, e di cui deteneva alcune azioni, sono riusciti ad accumulare un bel gruzzolo. "Dopo la diagnosi avevamo un senso di urgenza", ha detto il padre. "Non c'è niente di meglio che viaggiare". 







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