La Repubblica di San Marino ha vissuto un evento all’insegna della solidarietà, dell’impegno civico e della speranza, organizzato dall’Associazione Oceano Blu e promosso dalla Segreteria di Stato per l’Industria e lo Sport, in collaborazione con le Segreterie di Stato per il Turismo, l’Istruzione e la Ricerca Scientifica, e la Sanità.
OceanoBlu – realtà nata dal desiderio di trasformare il dolore in speranza e di aprire nuove strade verso un futuro migliore – è profondamente grata per il sostegno ricevuto dalle istituzioni sammarinesi e italiane. “Sfida per la Vittoria” non è stata soltanto un evento, ma la concreta dimostrazione che l’unione di intenti può creare un vero e proprio Oceano Blu di possibilità, rendendo l’impossibile tangibile per Vittoria e per tutte le famiglie che ogni giorno affrontano le malattie genetiche rare o più in generale le malattie rare.
Nel pomeriggio di venerdì, il Segretario di Stato allo Sport Rossano Fabbri ha ricevuto in udienza ufficiale i rappresentanti delle Nazionali, sottolineando il legame tra Italia e San Marino: “Valori comuni, per una causa comune. Laddove c’è una comunità che collabora, nessuna sfida è impossibile.” A seguire si è svolta presso la Sala del Consiglio di Palazzo Pubblico l’emozionante Udienza dagli Ecc.ssimi Capitani Reggenti S.E. Denise Bronzetti e S.E. Italo Righi. Hanno preso la parola nell’ordine l’Onorevole Rossano Fabbri, Segretario per l’Industria e lo Sport, il Presidente di Oceano Blu Andrea Nardoni, l’Onorevole Jacopo Morrone, in rappresentanza dei Parlamentari italiani, e il Sindaco di Verona Damiano Tommasi. L'udienza si è conclusa con il discorso e il buon augurio degli Ecc.ssimi Capitani Reggenti all’evento e gli omaggi di rito.
Lo sport, come da programma, è poi diventato protagonista: sempre venerdì, infatti, alle ore 18:30, il San Marino Stadium ha ospitato un triangolare calcistico d’eccezione, trasmesso in diretta su San Marino RTV: protagoniste la Nazionale Parlamentari Italiani, la Nazionale del Consiglio Grande e Generale e la Nazionale Italiana Sindaci. Un momento non solo sportivo, ma di forte impatto simbolico e istituzionale che, sotto gli occhi dei Capitani Reggenti Denise Bronzetti e Italo Righi, ha visto trionfare la Nazionale dei Sindaci.
La sera, nella suggestiva cornice del Centro Congressi Kursaal, si è tenuta una cena di gala sold out che ha visto la partecipazione di cittadini, autorità, professionisti e volontari in un unico grande gesto di solidarietà condivisa. A breve, inoltre, si aprirà una speciale asta online a sostegno della ricerca. L’iniziativa, promossa da Oceano Blu, sarà possibile grazie alle donazioni di oggetti di valore provenienti dal mondo dello sport internazionale. Un’occasione per contribuire in modo concreto alla costruzione di un futuro migliore, unendo passione, impegno e solidarietà. I dettagli, fra cui ogni informazione relativa alla provenienza dei cimeli stessi, saranno presto disponibili sui canali ufficiali dell’associazione.
Cuore pulsante dell’iniziativa è stato il convegno internazionale di sabato 28 giugno, dal titolo “Malattie Rare, CAMK2B: dalla ricerca alla cura. Un ponte per il futuro”, ospitato nella storica sede di Palazzo Graziani. Coordinato da esperti come il Professor Giuseppe Zampino e il Professor Duccio Maria Cordelli, ha visto la partecipazione di luminari della neurologia pediatrica come il Professor Renzo Guerrini e la Professoressa Simona Fiori (provenienti dal Meyer di Firenze), e i fondamentali contributi della Dott.ssa Claudia Compagnucci, impegnata attraverso il Bambino Gesù di Roma nella ricerca sul gene CAMK2B, e la pediatra ISS Dott.ssa Laura Cardellini.
CAMK2B, raro e poco conosciuto, è stato al centro della discussione, rappresentando la sfida scientifica e umana che coinvolge eccellenze come il Bambino Gesù, il Policlinico Gemelli, il Meyer di Firenze e l’ENCORE di Rotterdam, struttura guida del progetto europeo dedicato. Anche quest’ultimo durante il convegno è stato adeguatamente rappresentato grazie alla presenza delle Dott.sse Danielle Veenma e Geeske Vanwoerden.
Ma la lotta contro le malattie rare non è solo medica: è educativa, psicologica, sociale. Le testimonianze della Dott.ssa Francesca Civerchia (UOC Disabilità – San Marino), della fisiatra Dott.ssa Cappetta, della psicologa Marika Ferrara e delle educatrici del nido “Pollicino” hanno restituito la dimensione quotidiana della fragilità e dell’inclusione.
Le riflessioni istituzionali dell’On. Giorgio Mulè e dell’On. Marco Di Lello hanno messo al centro dell’attenzione diritti, protezione e capitale umano come fondamento delle politiche sanitarie e sociali del futuro. La conclusione è stata affidata al Dott. Zampino che ha illuminato la scena con un intervento dal grande impatto umano e professionale sulla disabilità all’interno della quotidianità e sul ruolo della speranza come motore che muove l’umanità.
Oceanoblu desidera ringraziare con il cuore quanti hanno reso possibile questo primo, straordinario evento: lo staff, i volontari, gli sponsor, i rappresentanti istituzionali di San Marino e Italia, i medici, i ricercatori, i professionisti, i giornalisti, e ogni singola persona che ha contribuito, anche solo con la propria presenza, a rendere visibile la speranza.
“Sfida per la Vittoria” è solo l’inizio ma è già stato un successo enorme.
Da qui si parte, insieme, per costruire un futuro più giusto, più consapevole, più umano. Un futuro in cui ogni bambino – come Vittoria – possa avere non solo una diagnosi, ma anche una prospettiva. Un futuro in cui la scienza e la comunità camminino, fianco a fianco, nella stessa direzione.
Comunicato stampa
Associazione Oceano Blu
