Buon pomeriggio,
Vogliamo ringraziare il Congresso di Stato, tutte le Istituzioni, tutto l’Ospedale di Stato, della Repubblica di San Marino.
Ringraziamo la Segreteria di Stato al Turismo, il Segretario di Stato Federico Pedini Amati e tutti gli addetti della Segreteria al Turismo.
Un ringraziamento dal profondo del cuore va anche all’amica Michela Pelliccioni e a tutti i numerosi sponsor. Grazie a tutti voi si è potuto realizzare questo evento.
Vogliamo ringraziare tutti voi per la vostra presenza qui oggi e anche coloro che, malgrado le loro intenzioni, non sono potuti venire. Sappiamo che ci siete vicini con il cuore e questo ci basta. Il nostro pensiero, oggi e sempre, va a tutti i bambini, figli, fratelli, nipoti, cugini che, malgrado gli sforzi compiuti, purtroppo non possono essere qui, a giocare con noi. Siamo vicini alle loro famiglie, straziate da un dolore immenso e indescrivibile, così come a tutte le famiglie che, da poco, hanno scoperto che un loro bambino ha un tumore. Vogliamo che sappiate che non siete soli e che potete contare su di noi.
Siamo qui oggi perché è nostro desiderio condividere, con tutti voi e con quante più persone possibile, la nostra esperienza. Desideriamo farlo perché riteniamo che si parli poco di tumori in età pediatrica e siamo dell’idea che, invece, la condivisione sia fondamentale. Condividere può portare ad una maggiore conoscenza e alla consapevolezza che ciascuno di noi può fare qualcosa, offrire il proprio contributo, per affrontare questa grave difficoltà. Desideriamo profondamente che i tumori possano essere curati, che grazie alla ricerca e alla prevenzione la parola stessa “tumore” possa non incutere più terrore. Per questo, quello di oggi ha l’ambizione di non essere semplicemente uno spettacolo, né un evento come tanti, da dimenticare pochi giorni dopo.
Oggi siamo qui per offrire un tributo di riconoscenza, per informare, per condividere con voi il nostro percorso e farvi sapere quanto è stato fatto e quanto si può ancora fare, perché è fondamentale e, oserei dire, doveroso, che tutti partecipino a questa lotta per offrire un futuro migliore ai bambini. Non tutti lo immaginano, anzi credo nessuno finchè non gli accade, ma in un giorno qualunque, in un’ora qualunque, può capitare che la vostra vita venga stravolta completamente. Uno sguardo, una parola e tutto cambia… Se vi viene detto che vostra figlia ha un tumore venite pervasi da un dolore devastante, che vi lacera nel profondo, che manda tutto il vostro mondo in frantumi e vi mette di fronte alla vostra impotenza. La vostra famiglia, cioè tutto ciò a cui tenete di più e che avete costruito offrendo quanto avevate di meglio, viene sconvolta. Non solo la vita di vostra figlia, ma la vostra, quella dei suoi fratelli, dei vostri fratelli, dei vostri genitori, di tutti i vostri cari, cambia, deve essere riorganizzata. Occorre iniziare a lottare alacremente, senza sosta perché quel dolore può annientarvi, ma non potete permetterlo. Vostra figlia deve essere curata, deve guarire, deve tornare a crescere sana e felice come ogni bambina dovrebbe fare. E’ l’unica cosa che volete.
Questa volontà è l’unico aspetto che hanno in comune tutte le esperienze di tumore infantile perché, per il resto, ogni caso è a sè. Quante volte ce lo siamo sentiti ripetere? Ora sappiamo quanto è vero. Ogni famiglia colpita da questa sciagura la affronta a modo suo, non c’è un modo “giusto” di farlo, lo sono tutti. Ogni storia è diversa, come lo è ogni tumore e come lo è ogni bambino. Ci è stato ripetuto che tutto questo può essere risolto solo “affrontando un giorno alla volta” ed è quello che abbiamo imparato a fare in questi lunghi e interminabili mesi, pieni di paure, preoccupazioni, incertezze, incognite, decisioni difficilissime e scelte obbligate. Sarebbe stato tutto più difficile altrimenti, invece guardateci, un giorno alla volta siamo riusciti ad arrivare qui.
Quando il mondo ci è crollato addosso violentemente abbiamo dovuto imparare ad accettare questa nuova realtà e, in questi mesi, il nostro sguardo è profondamente cambiato. E’ così che abbiamo iniziato a gioire pieni di gratitudine per ogni intervento andato bene, per ogni ciclo di chemioterapia che non le ha fatte stare troppo male, per ogni seduta di radioterapia che ha funzionato, per l’accoglienza ricevuta in ogni reparto che le ha ospitate, per la disponibilità di ogni macchinario medico necessario e per ogni medicinale. Ci siamo trovati nel posto giusto al momento giusto.
Oncologi, neurochirurghi, radioterapisti, radiologi, anestesisti, medici della Terapia Intensiva, oculisti, tutti i medici, gli infermieri, gli OSS, le psicologhe, tutto il personale del Servizio Minori di San Marino e i professionisti che hanno lavorato per migliorare la situazione delle nostre figlie, non sono solo stati competenti e zelanti, hanno fatto molto più di quanto ci si potesse aspettare dal loro ruolo, sono stati profondamente umani e questo ha fatto la differenza. Quella differenza che per noi è così preziosa.
Di tutto questo non saremo mai grati abbastanza. Non saremo mai grati abbastanza dell’accoglienza, dell’impegno profuso a rendere più confortevoli le nostre giornate, del tempo che avete speso a spiegarci tutto per rendere comprensibile ciò che per noi sembrava non potesse esserlo, per averci supportato e aiutato ad affrontare nel miglior modo possibile le peggiori difficoltà. Sappiamo che non è stato facile, ma lo avete fatto pieni di amore per il prossimo e di rispetto per il nostro dolore, così difficile da sostenere. Tutto questo ha un valore incommensurabile e vi fa grande onore.
In questo nostro viaggio abbiamo imparato a gioire e ora siamo pieni di gratitudine per i traguardi raggiunti, anche quelli inaspettati e impensabili, per l’autonomia che le nostre figlie hanno acquisito, per ogni difficoltà superata, per ogni dolore che le nostre figlie non hanno provato, per ogni pericolo scampato, per il fatto che tutto stia procedendo bene e nei tempi giusti e che i segnali siano incoraggianti. E’ stato meraviglioso scoprire la forza immensa degli altri nostri figli, hanno mostrato di possedere risorse inimmaginabili, coraggio, forza, tenacia e una fiducia incrollabile. Quanto sostegno ci hanno saputo dare e quanto è bello constatare che le nostre famiglie hanno retto a tutto questo.
In questo percorso è stata importante la scelta dei volontari delle associazioni di dedicare il loro prezioso tempo a giocare con le nostre bambine, a starci accanto regalando loro sorrisi e spensieratezza quando pareva fossero solo un appannaggio del passato. Quanti giocattoli hanno loro donato come premio per il coraggio di fronte alle prove più difficili e dolorose. Hanno reso l’impegno a superarle decisamente più facile da affrontare. Poi l'appartamento messoci a disposizione e i trasporti verso l’ospedale quando non era necessario il ricovero.
Tutto questo è stato un dono davvero prezioso per noi. Siamo poi profondamente grati a tutto il personale medico e infermieristico del nostro reparto di pediatria e in particolar modo alla dott.ssa Laura Viola che lo dirige, la quale, dopo averci accolto e aver sospettato la diagnosi, ci ha affidato per gli accertamenti e le cure previste alle nostre oncoematologhe, le dott.sse Fraia Melchionda dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna, Roberta Pericoli dell’Ospedale Infermi di Rimini e al dott.re Mino Zucchelli direttore della neurochirurgia pediatrica e alle loro equipe Tutti loro ci hanno preso per mano sin dall’inizio di questo viaggio e con dedizione, competenza e amore ci ha fatto sentire sempre protetti, in ogni momento.
Ci hanno ascoltato e ci hanno capito, offrendo supporto ad ogni nostra richiesta. Non so davvero come avremmo potuto fare senza dei punti di riferimento così solidi e di valore. Le bimbe addirittura si recavano in ospedale col sorriso perché non vedevano l’ora di fare un tatuaggio alle loro adorate infermiere o far loro ammirare il loro ultimo outfit e che dire di quando, accompagnandole in sala per gli esami, i sanitari si mettevano a cantare a squarciagola, lungo i corridoi di tutto l’ospedale, “Mamma Maria” dei “Ricchi e Poveri”? O di quando curavano tutti insieme il pupazzo Tommy applicandogli cerotti o cateteri prima di applicarli anche alle bimbe? Tutto magicamente diventava un gioco e quando arrivavano le lacrime, si asciugavano subito e si faceva in modo che non continuassero a scendere.
Siamo grati per l’umanità e la compassione di chi ci ha accompagnato a Bologna in ambulanza e per tutti coloro che hanno alleggerito il nostro percorso, dal punto di vista pratico, anticipando i nostri bisogni.
Quando i bambini si ammalano i genitori sono obbligati ad un impegno senza pari e, in queste circostanze, avere dei datori di lavoro come quelli che abbiamo noi fa davvero la differenza nel permettere le migliori cure. E’ una vera salvezza e purtroppo non tutti possono vantare una tale fortuna. Avete tutta la nostra riconoscenza per aver messo le nostre figlie e la loro salute davanti a tutto il resto e per aver considerato la loro guarigione anche un vostro obiettivo. Siamo consapevoli che non è stato facile. Siamo fortunati ad avervi come titolari. I colleghi non sono stati da meno offrendoci tutto il loro affetto, la loro vicinanza, il loro sostegno. Grazie per aver lottato insieme a noi e averci dato tanta forza.
Siamo poi molto grati al Comitato Esecutivo dell’Iss, ai dirigenti e agli impiegati amministrativi, alla Medicina Fiscale e Legale, all’Ufficio Prestazioni Esterne e ai vari uffici, per l’attenzione e la solerzia che ci hanno dimostrato. Le insegnanti di tutti i nostri figli sono state semplicemente meravigliose. Hanno saputo mantenere vivo il rapporto tra i bambini coinvolgendo sempre anche le nostre figlie e facilitando quello che sarà il rientro a scuola e all’asilo. Siamo certe che, grazie a loro, sarà molto naturale.
Le famiglie dei compagni di classe, nonostante ci conoscessimo solo da pochi mesi, ci hanno dimostrato, con enorme sensibilità, la loro vicinanza. Ci sono sempre stati accanto sperando e pregando insieme a noi. Non hanno mai avuto paura della malattia e si sono sempre mostrati disponibili a incontrarci per dare la possibilità ai bimbi di giocare, regalando loro un po’ di normalità e spensieratezza. Ecco perché prima erano i genitori dei compagni di classe delle nostre figlie, mentre ora sono veri e propri amici.
Come prima si è accennato, quando in una famiglia arriva una malattia, questa coinvolge tutto il nucleo familiare. Per i genitori è tremendamente complesso ma allo stesso tempo salvifico sapere che anche gli altri figli hanno bisogno di loro e se anche le energie sono meno rispetto a prima fai tutto il possibile e l’impossibile per esserci, sempre. In questo è stato veramente importante poter contare sul contributo di insegnanti che, come quelli dei nostri figli, prestano tutto il loro sostegno, mostrandosi sempre pronte, attentissime, affettuose e capaci di fornire supporto, aiuto, vicinanza. Grazie a voi, alla direzione scolastica, alla vicedirezione e a tutto il personale non docente per quanto avete fatto per noi.
Le nonne e i nonni hanno poi avuto un valore incommensurabile durante questo percorso e continuano ad averlo, giorno dopo giorno, nelle nostre vite, perché quello che fanno non può essere eguagliato. Importanti sono stati anche le zie e gli zii e gli amici che ci sono sempre stati vicini, incoraggiandoci e sperando accanto a noi e partecipando ad ogni esultanza per un traguardo raggiunto e una gioia ritrovata. Tantissime persone ci hanno mostrato la loro vicinanza tramite gesti concreti. Non hanno esitato a donare e ad aiutarci, per quanto era nelle loro possibilità e anche di più. Le Fondazioni sono state un enorme aiuto. Tutto questo lascia senza parole ed è profondamente rincuorante. Grazie.
Molti hanno pregato per le nostre figlie e per la loro guarigione, anche chi non avremmo immaginato. Hanno pervaso di una preghiera corale tutto il loro circostante, recitandola nelle chiese, durante i pellegrinaggi, ovunque fosse possibile. Ringraziamo tutti i parroci, i frati, le suore, le comunità parrocchiali e i gruppi di preghiera che pregano incessantemente per le nostre bambine. Tutto questo ci fa sentire protetti.
Dio ci accompagna sempre ma, insieme a voi, tutta la sua positività è amplificata e anche la nostra forza. Grazie al vostro supporto noi non ci siamo mai sentiti soli, neanche per un istante, perchè avete creato un’enorme rete di amore e di sostegno, invisibile agli occhi ma non al cuore, pienamente concreta e indispensabile.
In questi mesi abbiamo compreso che la salute è una “Grazia”. Quando la ricevi spesso la dai per scontata. Quando se ne va, ti accorgi di quanto sia indispensabile l’impegno di chi lotta per ripristinarla, attraverso la ricerca, i protocolli, la prevenzione, le cure perché spesso questo impegno dà frutti inestimabili e ti offre un’altra possibilità, una nuova occasione.
L’amore, l’intelletto, l’impegno, la volontà a volte convergono in un moto di valore incommensurabile, che lascia stupefatti e profondamente grati…un moto che può portare a progredire, superando ciò che ci affligge ed evolvendo verso il bene comune. Quel moto, se riceve tutta la forza della nostra riconoscenza, del nostro apprezzamento e della nostra partecipazione, può rafforzarsi e condurre alla realizzazione di quello che sappiamo non essere solo un nostro sogno, ma quello di tutti, cioè che i tumori diventino, finalmente, tutti efficacemente curabili.
A fianco a noi abbiamo avuto tanti angeli che, silenziosamente, rispettosamente e operosamente, hanno agito per il nostro bene. Non perché fosse dovuto, ma semplicemente perché, era la cosa giusta da fare. Se osserviamo le nostre figlie oggi vediamo il miracolo che la profusione di tutto questo amore ha saputo realizzare e finalmente possiamo guardare di nuovo al futuro con grande speranza. Anche se in questa lettera ne abbiamo utilizzate molte, sappiamo che non ci sono parole per descrivere la nostra gratitudine per tutto questo, ma è talmente prorompente in noi che siamo certi la sentiate forte e chiara.
GRAZIE.
Famiglia Vagnetti e Famiglia Venerucci
