Oggi si celebra in tutto il mondo il “Disease Day”, la Giornata Mondiale delle malattie rare giunta alla sua sedicesima edizione. Purtroppo le patologie che non hanno ancora un nome e di conseguenza nemmeno una cura certa e un esito che sia sicuro sono molte.
L’obiettivo è quello di sensibilizzare le persone sulle malattie rare e migliorare l'accesso alle cure e alla rappresentanza medica per quegli individui affetti da queste patologie sconosciute e per le loro famiglie. In Italia c'è UNIAMO che è la Federazione Italiana delle Malattie Rare promuove una campagna volta a sensibilizzare l'attenzione sulle difficoltà che si possono incontrare quando si è affetti da una patologia rara.
La Repubblica di San Marino per le malattie rare è interfacciata con una rete di specifiche realtà italiane. Anche nel nostro paese è di vitale importanza incrementare l’attenzione su questo tema.
In alcune città italiane verranno anche organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattie rare, Associazioni e cittadini, con focus sulle “storie” dei vari pazienti.
Il tema scelto per il 2023 sarà la prima tappa del percorso terapeutico e quindi l’iter diagnostico. Ricordiamo che in Italia le persone con malattia rara sono più di due milioni e la sfida è arrivare a dare un nome a queste malattie misteriose e troppo spesso invalidanti.
